Voilà, ça, c’est fait. Tout est dans le titre de cet article : comme 10% des femmes (qui font les tests, donc c’est sûrement beaaaaucoup plus) en France, je suis atteinte d’endométriose. Au départ, je n’avais pas forcément envie d’en parler ici. Parce que c’est quand même ultra intime, comme info. Mais, maintenant que je fais partie des ‘malades’, et même si j’avais déjà entendu parler de l’endo, je me suis rendue compte du manque de connaissance sur le sujet, tant par la société en général que par une partie du corps médical.

Donc, petit article pour vous parler un peu de tout ça, des infos que j’ai pu récolter par-ci par là. Et puis pour mettre par écrit un témoignage parmi tant d’autres. Ce n’est pas le plus alarmiste, ni le plus grave, mais c’en est un. Et s’il peut aider ne serait-ce qu’une d’entre vous, alors j’en suis heureuse.

Attention, on va parler de violences obstétriques et de règles et autres choses liées à la matérialité du corps de la femme. Mais aussi de médecins bienveillants et doux.

J’ai toujours eu mal pendant mes règles. Toujours. Et beaucoup. Mais bon, je me disais, on me disait, que c’était normal. Qu’il fallait que je prenne un doliprane, un spasfon et une tisane, et que ça passerait en serrant les dents.

Spoiler alert : la douleur pendant les règles n’est pas normale. Si vous avez des crampes au bide, des problèmes de transit, des douleurs pendant vos rapports aussi doux soient-ils et que tout cela vous handicape au point de ne rien pouvoir faire à part mourir de douleur en position fœtale dans votre lit, ce n’est pas normal.
Il m’est arrivé de ne pas pouvoir aller travailler à cause de mes règles. De faire des malaises.
Donc, allez con-sul-ter. Et si votre gyneco minimise vos douleurs, allez en voir un.e autre. Vraiment. C’est primordial.
Un jour, j’ai dû me rendre chez une gynéco en urgence parce que j’avais tellement mal que je pensais avoir oublié un tampon là-dedans, qui était en fait parti dans les chiottes. Mais sur le coup, j’étais paniquée, je pensais m’être coincée ce truc en coton bien trop loin. Et la praticienne m’a balancé 2 doigts sans préavis, a fait le tour du propriétaire avant de se retirer, de déclarer que « il n’y a rien mademoiselle vous avez paniqué pour rien », de retourner à son bureau et de me demander si j’avais une mutuelle. Sur le coup, je me suis sentie bête de l’avoir dérangée pour « rien ». Mais aujourd’hui, je me rends compte que c’était des violences obstétriques, et que, clairement, la personne qui doit se sentir coupable c’est la gynéco en question. Je n’y suis jamais retournée.

Vous avez le droit de choisir vos médecins.
Vous avez le droit d’être traitée avec respect.
Vous avez le droit de demander d’être suivie, de savoir POURQUOI vous avez mal.
Vous avez le droit de demander des examens. D’ailleurs, ces examens ne sont pas censés vous faire mal. Si c’est le cas, c’est qu’il y a un problème, ou que vous êtes victime de violence obstétrique.
Vous avez le droit d’être écoutée et prise en charge. Ne l’oubliez pas.

À quel moment tu as sauté le pas et tu t’es dit « j’ai un problème » ?
Depuis que j’ai entendu parler de l’endo il y a 2 ou 3 ans, je me suis dit « Ah, tiens, ça me parle ». Dans le sens où je me retrouvais dans certains témoignages. Mais je n’ai pas pris de rendez-vous pour me faire examiner spécifiquement pour cela. Cela faisait un an que les douleurs étaient devenues insupportables. J’ai donc pris RDV chez une gynéco que j’avais vue 2 ans auparavant (pas l’autre folle que j’avais vu en urgence) pour un examen de routine. C’était le 23 septembre 2019. Je lui parle de mes douleurs, de ma vie en générale, et elle s’est montrée tellement attentive et douce que j’ai failli en chialer. C’est elle qui m’a proposé de regarder si j’avais une endo. Elle m’a écoutée, m’a rassurée, m’a montré les choses et m’a annoncé la nouvelle sans détour mais avec pédagogie et beaucoup de bienveillance. Mon endo n’est pas la plus étendue, mais elle est là. Et même si je vis avec depuis 10 ans , savoir que je suis atteinte m’affecte. D’un côté, je suis soulagée, et (c’est horrible à dire parce que c’est pas normal), je me sens légitime. J’ai la preuve que, non, ce n’est pas du cinéma. Que oui j’ai mal, j’ai l’impression qu’on m’arrache le bas-ventre tous les putains de mois, et ce n’est pas dans ma tête. C’est dans mon corps, accroché à mon appareil génital.
C’est palpable, je la sens et je l’ai vue.
C’est là.
Alors arrêtez de me casser les couilles ovaires.

Alors, l’examen, comment ça se passe ?
Je crois qu’il y a plusieurs solutions, mais dans mon cas la gynéco m’a proposé une échographie endovaginale. Elle insère une sorte de sextoy muni d’une caméra pour voir ce qui s’passe là d’dans, et la caméra retransmet sur un écran en temps réel (woaaa la technologie).  Je n’en avais jamais faite, et j’ai été très bien briefée par la gynéco. N’hésitez pas à demander qu’on vous explique en quoi consiste l’examen avant que toute manipulation ne soit effectuée. Vous en avez le droit.

Mais c’est quoi, l’endométriose ?
Petit retour en cours de SVT. Afin de permettre à la femme de porter la vie pendant 9 mois, le corps produit tous les mois des ovules prêts à être fécondés par un spermatozoïde. Si la graine est plantée, l’ovule vient se nicher sur la paroi utérine sur laquelle se trouve la dentelle utérine, ou l’endomètre. Lorsque la graine n’est pas plantée, l’ovule est évacué, et la dentelle utérine aussi (ce sont les règles), parce que comme dirait le dicton « comme on fait son lit on se couche », et il faut bien changer les draps de temps à autres. L’endométriose, c’est cette maladie qui, pour une raison qu’on ignore, déplace certaines cellules de l’endomètre dans des endroits où elles n’ont strictement rien à foutre (l’estomac, l’intestin, le colon ou même les poumons ou le cerveau pour les cas les plus graves (ils sont très très rares, rassurez-vous) ). Et du coup, au moment des règles, et bien ces cellules se renouvellent, qu’elles soient à leur place ou pas, ce qui entraîne une inflammation (moi, typiquement, c’est sur le col de l’utérus). Et cette inflammation ne cicatrise pas, puisqu’elle saigne tous les mois. Et ça fait maaaaal.
C’est comme ça que je l’ai compris.
J’ai trouvé cette vidéo très bien faite que je vous laisse visionner :

Et ça se soigne ?
Non. En tout cas, pas pour le moment. Normalement, on ne meurt pas de l’endo. Ça casse les pieds, ça nous pourrit la vie, mais des générations de femmes ont vécu avec, et ont même eu la possibilité d’avoir des enfants (coucou maman). Mais, on peut ralentir sa progression. Et pour cela, il faut couper le saignement. Le mauvais, et le bon. Pour mon cas, on part donc pour un traitement à base de pilule contraceptive en continue. Hop ! Plus de règles. Je ne sais pas ce que ça donnera question effets secondaires, mais au moins j’aurai beaucoup moins mal, et ça c’est déjà une magnifique victoire.

Pour la question du risque de ne pas avoir d’enfant, dans mon cas, ils sont assez moindres d’après ma gynéco. Et tant mieux, parce que le désir d’être mère, je l’ai. Même si je ne me sens pas prête aujourd’hui, je l’ai. Donc, ça, OUF !

Ensuite, il faut savoir que vous allez lire plein de témoignages différents, et pour cause : chaque femme est différentes, et c’est pareil pour l’endo. Certaines femmes atteintes n’auront pas les mêmes symptômes que d’autres, voire pas du tout. Pour ma part, c’était surtout des douleurs atroces les premières 24h de mes menstruations, mal de dos, vertiges, malaises. Et problèmes de transit le reste du mois (yeayy).

Quoi qu’il en soit, si vous avez le moindres doute à lever, parlez-en à votre médecin. J’ai reçu beaucoup de question d’ordre médical lorsque j’ai parlé de mon endo sur instagram. Je vous soutiens à mort, je suis là, mais je ne suis pas médecin et je n’ai ni les outils, ni les connaissances pour vous dire que, oui, vous avez une endo, ou pas.

EN BREF : ce qu’il faut retenir de cet article.

• Si vous êtes mise à terre par vos règles, allez consulter un.e médecin et / ou un.e gynécologue
• Si vous n’êtes pas à l’aise avec votre praticien : changez !
• Si une femme de votre entourage se plaint de douleurs pendant ses règles, ne les minimisez pas, soyez à son écoute, et accompagnez la dans ses démarches pour comprendre ce qui cloche.
• Les endométrioses sont toutes différentes, il n’y a pas de « listes de symptômes » à cocher pour être sûre de l’avoir ou non. La possibilité de savoir si on est atteinte, c’est de consulter et de se faire examiner.
• Vous avez le droit aux examens. C’est votre corps, pas celui des autres, pas celui de votre médecin, pas celui des sceptiques.
• Je vis plutôt bien la nouvelle, merci pour vos mots ! Je suis confiante et bien suivie, et je prends les choses comme elles viennent.
• PARLEZ-EN. Il faut lever le tabou sur les règles, le corps des femmes, et faire en sorte que la société change. Et ça commence maintenant.
• Prenez soin de vous.

Je vous embrasse,

Alix